Durante mucho tiempo pensé que hacer planes era una forma de ordenar la vida. Organizamos nuestra agenda, imaginamos proyectos, pensamos en viajes, en el trabajo, en nuestra familia y hasta damos por hecho cómo será nuestro futuro. No significa que creamos tener el control absoluto, pero sí construimos una imagen de la vida que esperamos vivir. Hasta que un día la enfermedad llega sin preguntar si es un buen momento.

Lo sé no solamente por las personas a las que acompaño, sino por mi propia historia. Hace algunos años una enfermedad renal me llevó a pasar por diálisis y posteriormente por un trasplante de riñón. Cuando creía haber dejado atrás una de las etapas más complejas de mi vida, años después llegó un diagnóstico de cáncer de mama. Y mientras atravesaba mi propio proceso, mi esposo también enfrentaba problemas importantes de salud.

Hubo momentos en los que nuestra agenda familiar parecía organizarse más alrededor de médicos, estudios, cirugías y tratamientos que alrededor de los planes que habíamos hecho. En esas circunstancias entendí algo que después he reconocido muchas veces en las personas a las que acompaño: cuando llega una enfermedad no hacemos duelo únicamente por nuestra salud. También podemos hacer duelo por la vida que pensábamos que íbamos a vivir.

Una mujer a la que acompaño lleva muchos años cuidando a una persona de su familia. Durante mucho tiempo su vida fue quedando organizada alrededor de las necesidades de esa persona. Poco a poco aparecieron el agotamiento, la culpa cuando intentaba hacer algo para sí misma y la sensación de que descansar era casi una forma de abandonar a quien necesitaba de ella. En nuestro trabajo no hemos hablado solamente de la enfermedad de su familiar. Hemos hablado de ella, de la mujer que también existe detrás de la cuidadora, de sus límites, de su derecho a descansar, a viajar, a recibir cosas buenas y a tener una vida que no esté definida exclusivamente por cuidar.

Eso también es duelo. Porque no hace falta que alguien muera para sentir que hemos perdido algo importante. Podemos perder temporal o definitivamente independencia, tranquilidad, proyectos, seguridad económica, oportunidades profesionales, una determinada relación con nuestro cuerpo o simplemente la espontaneidad de levantarnos por la mañana sin preguntarnos qué dirá el próximo resultado médico. Y también podemos sentir dolor por algo mucho más difícil de explicar: aquello que todavía no había ocurrido, pero que estábamos convencidas de que ocurriría.

En mi caso, muchas veces tuve que modificar planes. Hubo momentos en los que mi cuerpo marcó un ritmo diferente al que mi cabeza quería imponerle. Aprender a escuchar ese límite no siempre fue sencillo, especialmente porque durante buena parte de mi vida profesional estuve acostumbrada a organizar, dirigir, resolver y seguir adelante. La enfermedad me enseñó que hay situaciones que no se resuelven trabajando más, siendo más eficiente o poniendo más empeño. A veces lo único posible es aceptar que las condiciones cambiaron y preguntarnos qué podemos hacer con ellas.

Esta realidad aparece también en otras personas a las que acompaño. He visto mujeres que han dedicado tantos años a sostener a otros que cuando aparece la posibilidad de recuperar un espacio propio no saben muy bien qué hacer con él. He acompañado a personas que sienten culpa cuando ponen un límite, que creen que descansar significa ser egoístas o que piensan que deben mantenerse fuertes para que los demás no sufran. Y detrás de muchas de esas conversaciones aparece una pregunta que pocas veces se atreven a pronunciar: “¿Y qué pasa con mi vida?”.

Esa pregunta no convierte a nadie en una mala hija, pareja, hermana, madre o cuidadora. Es una pregunta humana. Cuando una enfermedad entra en una familia, la persona diagnosticada necesita atención, pero quienes están alrededor también atraviesan cambios, miedos y pérdidas. Reconocerlos no resta importancia al enfermo. Al contrario, permite acompañar desde un lugar más sostenible y menos marcado por el sacrificio silencioso.

También he aprendido que aceptar estos cambios no significa resignarnos. Durante mucho tiempo hemos utilizado la palabra aceptación como si fuera sinónimo de bajar los brazos. Para mí significa algo distinto: reconocer cuál es la realidad desde la que estoy comenzando hoy. Yo no elegí muchas de las circunstancias que han formado parte de mi historia, pero sí he tenido que elegir qué hacer con ellas. Algunas veces continuar significó avanzar; otras, detenerme. En determinados momentos significó pedir ayuda y en otros reconocer que ya no podía exigirme funcionar exactamente como antes.

Por eso, cuando alguien me dice que quiere “volver a ser la de antes”, comprendo perfectamente ese deseo, pero también suelo pensar que quizá no sea necesario regresar exactamente a esa mujer. Las experiencias importantes nos transforman. La mujer que atraviesa una enfermedad, la que acompaña a alguien que ama, la que espera un resultado médico o la que lleva años cuidando conoce cosas de sí misma que probablemente antes desconocía. La pregunta puede dejar de ser “¿cómo recupero mi vida anterior?” para convertirse en “¿cómo quiero vivir con lo que ahora sé?”.

No pretendo romantizar la enfermedad. Hay días difíciles, cansancio, miedo, rabia y pérdidas reales. Tampoco creo que cada experiencia dolorosa tenga que venir acompañada inmediatamente de una enseñanza. Hay momentos en los que simplemente necesitamos permitirnos sentir lo que está ocurriendo. Pero con el tiempo también puede aparecer la posibilidad de mirar nuestra vida de otra manera y decidir qué queremos conservar, qué necesitamos cambiar y qué ya no estamos dispuestas a seguir posponiendo.

Hoy sigo haciendo planes. La diferencia es que ya no los miro de la misma manera. Sé que pueden cambiar, que algunas rutas se interrumpen y que otras aparecen sin haberlas buscado. La enfermedad ha cambiado más de una vez la vida que yo había imaginado, pero también me ha obligado a preguntarme qué quiero hacer con la vida que tengo delante.

Quizá esa sea una de las preguntas más importantes cuando la enfermedad cambia nuestros planes: no solamente “¿qué he perdido?”, sino también “¿qué puedo construir ahora con lo que soy, con lo que tengo y con lo que he aprendido?”.

Porque la vida que imaginábamos puede cambiar. Y reconocer el duelo por esa vida no significa renunciar al futuro; puede ser precisamente el comienzo de aprender a habitarlo de una manera diferente.