“Un diagnóstico negativo no define el tiempo de vida de las personas”

por | Entrevistas, Entrevistas RE_Salud y Bienestar, Lourdes Adriana Rojas, RE_Salud y Bienestar, Salud y Bienestar

Escrito por Adriana Rojas

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No es común que las personas tengan, en su cotidianidad, consciencia del acto de respirar: inhalar y exhalar parece ser un proceso mecánico, sin mayores consideraciones. Sin embargo, cuando la falta de oxígeno es causada por una enfermedad, respirar se convierte en todo, hasta el punto de agradecer sólo el hecho de poder hacerlo.   

Para Migdalia Denis, la Hipertensión Pulmonar fue ese punto de no retorno que le hizo tener consciencia de la delgada línea que separa la adversidad de la superación. Fue en 2001 que los médicos le dieron el diagnóstico de su padecimiento, con el desolador pronóstico de tres años de vida. 

Con el tiempo, el funcionamiento de sus órganos vitales llegó a estar comprometido, limitando la entrada de oxígeno a su cuerpo, hasta el punto de dejarla dependiendo de tan sólo un hilo de aire. 

Pero apenas con ese hilo, tuvo que aprender a tejer su propia historia de transformación y crecimiento.  

La Hipertensión Pulmonar (HP) es un tipo de presión arterial alta que se presenta en las arterias de los pulmones. Cuando las pequeñas arterias se estrechan, no pueden transportar mucha sangre, acumulando la presión. El lado derecho del corazón debe hacer un mayor esfuerzo para bombear sangre a través de los pulmones. Con el tiempo, el trabajo adicional hace que el músculo cardíaco se debilite y falle. En algunas personas, este trastorno empeora lentamente y puede poner en riesgo la vida.  

«Aprendí a agradecer el hilo de aire que entra a mis pulmones»

“La Hipertensión Pulmonar tiene cuatro etapas, yo estaba en la última etapa. Esta es una enfermedad progresiva y no tiene cura”, recuerda Migdalia.

Ante un impedimento de esta magnitud, muchos se quedarían paralizados, y rendirse pudiera ser la única opción, pero para Migdalia no fue así.

Lejos de convertirse en una debilidad, la falta de aire en sus pulmones se transformaría, más adelante, en una vía para desarrollar su mayor fortaleza.

Cuando la vida se detiene

En Venezuela, donde vivía en aquel entonces, Migdalia lo tenía todo; éxito profesional, económico y de pareja. Casada, con tres hijos y una vida estable. Gracias a sus estudios como Contadora Pública, pudo hacer carrera como una exitosa ejecutiva financiera en una reconocida empresa. 

“Un día la vida se detuvo literalmente. Comencé a sentirme muy cansada, tanto, que no podía dar ni un paso”. 

La siguiente fase de la degeneración provocada por la enfermedad, la llevó a una cama de terapia intensiva en un centro asistencial. Su cuerpo había colapsado.   

“Estuve en una situación sumamente crítica, con mi vida en real peligro. Estuve al borde de la muerte. Los médicos no esperaban que yo saliera de esa terapia intensiva”, comenta Migdalia. 

Recuerda como al principio el pánico, la angustia y la negatividad se fueron apoderando de ella, sentimientos que se acrecentaron al enfrentarse a la realidad existente en Venezuela en aquel entonces, como lo era la falta de medicamentos necesarios para llevar a cabo su tratamiento. Esta situación la impulsó a marcharse a Estados Unidos, esperando conseguir ayuda médica.   

“Creo que lo que más me afectó en aquel momento fue sentirme vulnerable. Yo era una mujer guerrera, una mujer 4 X 4 como dicen en mi país. No me imaginé nunca verme enfrentada a una enfermedad que en aquel momento era diagnosticada a una persona de entre un millón”. 

Migdalia recuerda que pasó de ser una mujer completamente activa y sana, a encontrarse con una realidad devastadora, sin futuro, con una afección por la que tenía que dejarlo todo.   

“Yo no lo podía concebir. Se me rompió completamente el piso, perdí el norte, me botaron la brújula; no sabía dónde ir. Caí en un vacío completo. El plan de vida que yo tenía trazado se vio de repente desvanecido”.

El único tratamiento que existía para aquella época, era estar conectada con una bomba de infusión las 24 horas del día, con un costo que ascendía a más de 5 mil dólares mensuales. “Peor aún, era la realidad de no encontrar mi tratamiento ni en Venezuela, ni en Latinoamérica. Por eso terminé aquí en los Estados Unidos”, rememora.

Pero un nuevo obstáculo, estaba por presentarse. “Yo pensé que, para acceder al tratamiento en Estados Unidos, solo era decir ‘estoy aquí, soy venezolana, tengo una enfermedad crónica, necesito ayuda’, pero la realidad no fue así. Gracias a donaciones fue que pude obtener los medicamentos durante ocho años, Y luego, pude tener un seguro”.

Además de la pérdida de la salud y de dejar su país, terminó también divorciada.

“Fueron muchas perdidas juntas. Sin embargo, todo esto me enseñó a no aferrarme tanto a las cosas, me enseñó el desapego, me enseñó la responsabilidad. Ciertamente las pérdidas nos generan un dolor profundo, pero hay maneras de sobreponerse y lo importante es la ecuanimidad que podamos tener en nuestro ser para poder avanzar en el proceso (…) Aprendí que un diagnóstico no define el tiempo de vida de los seres humanos”.

Aprendiendo a respirar la vida

El primer triunfo de Migdalia, luego de ser diagnosticada con HP, fue salir airosa de la terapia intensiva. “A pesar de que para mí esta enfermedad fue un golpe muy duro, pude ver que la vida también me regalaba otra oportunidad”.

“Cuando una es diagnosticada con una enfermedad crónica como esta, una pasa por muchos procesos; el de la negación, de la rabia, de protestar, pero una vez que aceptas, viene el proceso de hacerlo con gallardía. Yo nunca me enfrenté a mi enfermedad, yo le dije a ella: ‘bueno, okey, si quieres estar acá vas a estar, pero vamos a caminar juntas, no me hagas daño. Yo te voy a aceptar aquí, al ladito mío’, y eso hemos hecho durante veinte años”.

Uno de los cambios de enfoque dentro de su proceso de mejoría fue combinar la medicina tradicional con las terapias alternativas, también llamadas complementarias. A pesar de que estas últimas no son bien vistas por las corrientes científicas más ortodoxas, lo cierto es que la experiencia de Migdalia resultó muy beneficiosa.

“Después de ser diagnosticada, tenía episodios de llanto sin emoción, y me dije: esto no está bien. Además de tratarme la enfermedad con una médico especialista, decidí buscar ayuda psicológica. Ella tenía una metodología distinta; me enseñó a entrar en el mundo de la meditación, el yoga y el Tai Chi. También comencé a leer libros de autoayuda”.

En esa etapa, asevera Migdalia, comenzó a descubrir que contaba con recursos internos de los que antes no se había percatado.

“Para mí eso era un mundo completamente nuevo. Definitivamente me ayudó en su momento y me sigue ayudando ahora”.

Para Migdalia, “hacer yoga ha sido estratégico porque ayuda a alcanzar el balance ideal”. Leí mucho e hice ejercicios de autoayuda y cursos de superación personal. También ayuda una alimentación sana. Es importante lo que consumimos y cómo lo consumimos”, añade.   

Migdalia avanzó y miró más allá de la adversidad. “Ahora me doy cuenta de que los milagros existen y están en esa respiración de cada mañana, en los amaneceres, en las plantas que florecen, en los atardeceres, en la sonrisa de un ser amado, en la oportunidad de recitar un te amo”.   

Esta inspiradora mujer ha alcanzado hoy en día su mayor éxito: aprendió a respirar la vida.   

“Aquella bomba de infusión a la que permanecí conectada durante ocho largos años fue mi recordatorio de lo frágil que era, pero también estableció convicciones para ser transformada como ser humano».   

En ese camino de transformación, Migdalia dice que aprendió a soltar el pasado desde el amor, sin apegos enfermizos. Entendió que debía tener coraje y fortaleza para afrontar lo que le venía. Vio la importancia de no reprimirse y hacer y decir aquello que quería; “decir los ‘te amo’ que siento, pedir todos los ‘perdones’ que debo, comenzando por mí. Y, sobre todo, vivir en paz. Intento día a día tener control sobre mis pensamientos. Vivir con actitud positiva. Tener conexión con Dios».   

«Ahora me doy cuenta de que los milagros existen y están en esa respiración de cada mañana»

Un libro con su propia historia

“No debemos esperar que venga a nosotros una enfermedad para hacer cambios, para disfrutar”.  

Hoy en día la vida de Migdalia transcurre como la de cualquier otra persona. Trabaja desde su casa, y los fines de semana lo pasa con su familia.  

“Juego con mi nieto Leo, y me divierto mucho. Salgo por supuesto con mis amigos; voy al cine, a un restaurant o viajo. No tengo limitaciones gracias a Dios. Yo creo que hasta ahora he hecho lo que he querido y como he querido. Estoy feliz haciendo lo que me gusta”.

Migdalia actualmente es conferencista motivacional, consultora comunicacional y de gestión estratégica, es Máster Life Coach y MBA Marketing (IESA). Radicada en Miami, desde hace 20 años también es la autora de “Más allá de la Adversidad”, libro que escribió «con la esperanza de ayudar, a quienes lo necesiten, a cambiar su actitud negativa por una positiva, sin importar a lo que se esté enfrentando».

La idea de plasmar su propia historia surgió de la necesidad de dejar un legado a todas esas personas que se enfrenten a una adversidad, “que no necesariamente tiene que ser una enfermedad, también hay otro tipo de pérdidas muy fuertes a las que nos enfrentamos”.

“Esa idea venía rondando desde hace muchos años en mi mente. Yo quería escribir el libro, pero no lo hacía, (…) la Biblia dice que: Dios te dio un don y ese don es tuyo específicamente, pero si no lo compartes, el don no sirve de nada. Basado en eso, emprendí este proyecto, porque creo que mi don fue encontrar mi propósito a través de esta enfermedad para darle una mejor calidad de vida a las personas”.

Desde su experiencia, Migdalia ha sabido sistematizar algunas claves que le ayudaron a levantarse y ver la luz en medio de la oscuridad.

La primera es la gratitud. “Creo que tenemos que agradecer por todo, enfocarnos en lo que tenemos y no en lo que no tenemos; agradecer desde la ropa que usamos, hasta la familia, amigos, una cama donde dormir (…) Muy pocas personas le dan la importancia que tiene la respiración. Yo aprendí incluso a agradecer el hilo de aire que entra a mis pulmones”, subraya.

El segundo pilar es el amor propio. “El amor a ti, el quererte, el amar tu cuerpo, tu cuidado en general. Es importante cuando tienes una buena autoestima, y si no la tienes, trabajas en ella, porque todos tenemos nuestros problemas”.

En tercer lugar, Migdalia apunta como una de las claves para mejorar la vida, el perdón. “A veces estamos anclados en un montón de culpas que ni siquiera existen”, sostiene.

También considera que es fundamental actuar con responsabilidad. “Creo que tenemos que romper los esquemas mentales, pero hacerlo con responsabilidad. Cuando tomo una decisión, ésta debe estar acompañada de una acción o una estrategia para llegar al objetivo”.

Y, finalmente, como quinto pilar, añade lo que define como la “contribución”. “No tienes que ser una Madre Teresa de Calcuta. Se trata de contribuir con que tu mundo sea sano y no sea un mundo tóxico. Cuando eres una mujer equilibrada y ecuánime, tus hijos también van a tener ese impacto, tu familia también lo va a ver, y ya esa es una excelente manera de contribuir”.

Conociendo la enfermedad

Migdalia es presidenta de la Asociación Latinoamericana de HP en la Florida. Precisa que la prevalencia de esta afección en algunos países “es una en 50 mil personas, con lo cual es una enfermedad un poco más común de lo que nos imaginamos”.

Estimaciones recientes, apuntan que más de 100 millones de personas padecen HP, “aunque esta cifra se considera una subestimación”, señala la información publicada por Pulmonary Vascular Research Institute (PVRI), que recoge una presentación de Fausto Pinto, presidente de la Federación Mundial del Corazón (WHF por sus siglas en ingles).

“Cuando yo fui diagnosticada, era una en un millón. No es que haya más Hipertensión Pulmonar en este momento, sino que la gente tiene mayor conocimiento sobre la enfermedad, razón por la cual se detecta más fácilmente (…) Los síntomas son muy comunes, cuando te falta el aire, tienes fatiga, tienes dolor en el pecho, tienes mareos, y cansancio. Yo asumía, cuando comenzaron los síntomas, que era por el estrés del trabajo. Entonces es difícil de diagnosticar si no se tiene el conocimiento”, resalta.

Según afirma, gracias a las campañas, actualmente se conoce mucho más sobre la HP. “Es muy importante para la detección temprana de la enfermedad. Cuando es una detección tardía, como fue mi caso, ya hay daño permanente en el cuerpo”.

Precisa que el cateterismo del lado derecho del corazón resulta vital para realizar actualmente el diagnóstico de la enfermedad.

Migdalia fundó en 2005 la Asociación Latinoamericana de Hipertensión Pulmonar, “para ayudar a otras personas a que no pasarán por lo que yo pasé”. Fue la primera organización para los latinos, referida a esta afección.

También pertenece a la Latin Health Leaders. “Lo que hacemos allí es tratar de mejorar la calidad de vida de las personas. Hacemos coaching para el liderazgo en salud. Tenemos programas de empoderamiento para mujeres con hipertensión. Contamos con cuatro divisiones; la de líderes, la de organizaciones de pacientes, para profesionales de la salud y la consultoría”.

“La mayoría de las personas que sufren de HP somos mujeres. Este proceso me ha permitido conocer muchísimas latinas con enfermedades crónicas y cuidadoras. Entonces me he adentrado en el mundo de la mujer, la cual, cuando es diagnosticada con una enfermedad crónica, se enfrenta a la pérdida de la autoestima. Sobre todo, las latinas; porque normalmente nos han criado para ser la matriarca, la que todo puede y todo lo da, razón por la cual, en muchos casos, puede verse comprometida su salud”.

Agrega que lo que se busca con los programas, es que la mujer sepa reconocer a la “heroína que lleva dentro de sí, y encontrar esos recursos internos, anclarnos allí y continuar con gallardía”.

“Por eso nos proponemos empoderar a esas mujeres para que sus pensamientos no las detengan, debido al sufrimiento. Son programas bellísimos. A uno de ellos, le llamamos las Diosas, donde podemos determinar qué tipo de personalidad tenemos y cómo manejarnos. Buscamos intentar conectarnos con nosotros para poder encontrar ese Dios que tenemos dentro”.

El 5 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, cuyo fin es el de concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad. El propósito es diagnosticar en una fase temprana.

Para Migdalia, no hace falta esperar tener una adversidad o una enfermedad para aprender y, sobre todo, para disfrutar de la vida.

“La invitación es a entender que somos personas vulnerables, que en cualquier momento nos puede pasar algo. No tenemos la vida comprada. Por eso aprendí que voy a tratar de hacer de mi día, el mejor día posible, y ese es mi lema”.

Migdalia Denis no se detuvo y no se detiene, no quiere ser víctima, quiere ser protagonista. En su adversidad aprendió a agradecer por todo lo que tiene y aprendió el maravilloso don de dar. Por eso es incansable en un objetivo que tiene muy claro: apoyar a quienes estén pasando por situaciones difíciles, cualquiera que está sea.

“La vida es lo que tú quieras hacer con ella, no importa si tienes un diagnóstico o no, es prepararse, es dejarte cobijar en los brazos de la vida y echar para adelante. Eso ya te hace triunfadora”.

Adriana Rojas

Periodista con amplia trayectoria como Coordinadora Editorial, reportera y corresponsal, en diferentes medios de comunicación social de Venezuela; como Notitarde, El Tiempo, El Nacional, Producto, Noticiero Industrial, La Guía del Motor y Acces Directv. Ha sido colaboradora en las Revistas Business Venezuela de Venamcham, Construcción, Fedecámaras y Dinero. Es redactora, especialista en temas de salud y bienestar integral, y se ha formado en España como Community Manager y Marketing de Contenidos y Copywritter.

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